我还记得-行业好书-社会科学-太极之巅书单号

书刊介绍

内容简介

用一支画笔抵御遗忘。

每天画一幅画，为患阿尔茨海默病的妈妈备份记忆。

这是亦邻和姐姐清雅、妹妹小菀合力照护身患阿尔茨海默病妈妈的真实故事。

亦邻的妈妈患上了阿尔茨海默病。以前“无所不能的超人妈妈”变成了一个被剥离了记忆、情感和正常认知能力的懵懂老人。作为一名插画师，亦邻试图用绘画帮妈妈抵御遗忘、留存记忆。看到妈妈被画里以前的场景唤起回忆，开口说出“我还记得”，亦邻深受触动，于是坚持每天给妈妈画一幅画，画爸爸妈妈相亲相爱的时光，画三姐妹小时候的故事，画妈妈曾经的理想…… 亦邻还鼓励妈妈拿起画笔作画，妈妈有时临摹亦邻的画，有时也写生，画家里的花花草草；心情好时，也提笔创作，画下三姐妹小时候的肖像；阿尔茨海默病患者的涂鸦，笨拙、扭曲、凌乱，但亦邻看到了艺术给精神世界日趋荒芜的妈妈带来的改变，这鼓舞她一路坚持画了下来，她把这个系列的绘画命名为“唤醒妈妈的记忆”。

除了画过去的事，帮助妈妈找回记忆，亦邻还用画笔记录当下，画下了三姐妹照护妈妈的日常：姐姐把妈妈当成大宝宝，负责照顾妈妈的饮食起居，对待妈妈的耐心无边无际。妹妹发现妈妈在表演时表情会变得生动起来，便把唐诗、儿歌、绕口令等编配上动作，三姐妹陪妈妈玩以前的游戏唱以前的歌，帮助妈妈锻炼头脑。妈妈最常做的一个游戏是，姐姐大声唱：“我的好妈妈呀……”妈妈接着唱：“我的好女儿呀。”然后两个人在一起用额头轻轻顶一顶、晃一晃。亦邻则用“和老二一起画一本书”诱惑妈妈坚持画画，用画笔备份妈妈终将被阿尔茨海病默粗暴擦除的记忆。

妈妈的健康状况毫无悬念地一路下滑。从控制不住自己傻笑、“笑得花枝乱颤”到不知道怎么去笑了；从要女儿费劲心机哄劝着才肯吃饭到变得对吃东西毫无节制、贪吃、偷吃、甚至吃冰箱里的冷冻的生肉馄饨；从有洁癖闻不得异味到随处涂抹鼻涕，直至无法控制大小便；从沉迷看电视不肯活动到整夜踢踢踏踏走个不停，像上了发条一般……脑退化带来的异常行为荒唐又磨人，无药可医、不可逆转。如坠深渊般的精神折磨，一度令三姐妹心力交瘁，情绪崩溃。一天姐姐难过地对亦邻说：“我怎么觉得越来越不爱妈妈了？” 亦邻知道，姐姐不是不爱，而是爱在这无尽的循环中消耗殆尽，被层出不穷的各种状况磨损掉了…… 直面阿尔茨海默病人的家庭照护困境和病人家属的心理压力问题，亦邻也用文字记录了自己的观察和思考。

通过不断地自察和自省，三姐妹也各自获得了成长。亦邻以绘画为媒介帮助妈妈与现实世界重新关联，她自己也通过和妈妈一起回忆、作画，打开了心结，更加理解了患病的妈妈，重拾对妈妈的敬爱。姐姐作为妈妈的主要照护人，也在学习中找到了纾解心理压力的方式，积累了对抗疾病和衰老的经验。妹妹则用舞动和妈妈进行身体沟通，借以打开妈妈的内心。三姐妹各尽所能，帮助妈妈尽可能充实地有尊严地度过余生。共同照护患病妈妈的过程中，三姐妹也在重新理解家庭与亲情、思考与探究生死观，逐渐懂得了，爱的本质是相互依存，照顾老人，其实也是在帮助自己。

作品目录

第一章爸爸走了，妈妈变了
爸爸最后的时光，妈妈有点反常
这才是我们熟悉的爸爸妈妈
有爱的爸妈，有爱的家
.
第二章爸爸不在了，生活还要继续
被爸爸保护过度的妈妈
帮妈妈适应没有爸爸的日子
.
第三章每天一幅画，唤醒妈妈的记忆
鼓励妈妈拿起画笔
妈妈说出“我还记得”
和妈妈一起留存记忆
.
第四章这个懵懂的妈妈也曾是超人妈妈
妈妈总是一脸漠然
那时我的超人妈妈
妈妈那些曾经的理想
帮妈妈找回生活的乐趣
.
第五章妈妈患了阿尔茨海默病
任性的老小孩儿
这些事妈妈也不记得了
除了失去记忆，还性情大变
从屏蔽模式到循环模式
.
第六章生命的轮回，从反哺开始
妈妈成了我们的大宝宝
做以前的游戏唱以前的歌
我们一起做运动
.
第七章是妈妈，也是混不吝的孩子
看电视成瘾的老太太
老小孩儿的尴尬社交
任性的住院经.历
等吃、要吃、偷吃、生吃
仿佛穿上魔法舞鞋的小女孩
“你怎么连上厕所也不会了！”
.
第八章光有爱是不够的
该怎样面对这样的生命状态？
我在观察和记录中成长
.
附录
三姐妹聊天记录：自察和自省
清雅：面对久病家人的勇气
小菀：我和妈妈用动作沟通
· · · · · ·

作者简介

亦邻，自由插画师，著有绘本《陪孩子玩吧》。 2017年前画作多以少数民族和民俗风情为题材，近年创作方向转向衰老、疾病死亡以及代际关系题材。

精彩摘录

由关注孩子转为关注老人，虽然一个是生命的开始，是“来”，是逐渐获得，另一个是生命的终止，是“去”，是逐渐交还，但是我用了同样的方法记录和观察。我发现，一个人的一生，便是从主动学习如何获得到在被迫交还中学习如何放手的过程。而交还是最痛苦的阶段，在面对痛苦、艰难时，若能赋予它某种意义，相对而言会更加笃定、平和，也更容易越过层层阻碍。

——引自章节：我在观察和记录中成长

绝大多数老人临终前都不希望去医院，而愿意待在家里。我想一般情况下没有谁不愿在一个自己可以做主、能够交心的空间来告別这个世界吧。可惜我知道得太晚了。

——引自章节：爸爸最后的时光，妈妈有点反常