内容简介

一曲献给身患失智症父亲的挽歌

一段失智症患者不断失去的旅程

一场走向衰老和死亡的漫长告别

《星期日泰晤士报》《新政治家》《金融时报》年度图书

失智症意味着什么？作为这个时代的瘟疫，它就在我们身边，或许也在我们自己的未来。

这是身患失智症的人与其照护者的故事。作者从身患失智症的父亲讲起，延伸到许多人的故事，既包括处于失智症不同阶段的人、作为伴侣或子女的照护者，也包括科学家、心理治疗师和医生，以细腻的对话、深入的调查讲述失智症是如何逐渐带走一切的，并探讨不同形式的专业干预。

这也是我们的故事。失智症造成的记忆、语言丧失以及带来的羞耻感同样可能发生在不可避免走向衰老的我们身上。深入失智症内部，作者带我们走进隐秘之地，思考“家”的含义、人之为人的意义，以及如何更好地面对衰老与死亡。

★ “没有记忆的人生根本不是人生。”——写给身患失智症父亲的挽歌。

作为一种编辑我们生活的方式，记忆将不同的自我连成一个有机的整体。而当失智症潜入生活，它会不断攻击人类最珍贵的东西——夺走记忆和能力，带走爱，使人进入自我遗忘的世界。作者的父亲与失智症相伴十几年，最后因治疗腿部溃疡被困医院五周后完全失去神志。作为父亲的记忆看守人，本书既是作者写给身患失智症父亲的一曲挽歌，也是将父亲永远留在身边的一则人生续写。

★ “倒计时开始。”——探究不同失智症患者不同阶段失去的旅程。

今天，大约在每六个80岁以上的老人中就有一个会得失智症，年龄越大，患病概率越高。除了身患失智症的父亲，作者还采访了不同年龄、身份的失智症患者，讲述了从处于早期阶段的犹豫不决但还能表达自身感受，到变得“无忧无虑”“把自己的孩子当成兄弟姐妹”、失去同理心、不能自理、不再给出回应、被 “非人化”、成了“活死人”，处于破碎和遗忘状态的过程，以及生命的余波——死亡、哀悼和善终。

★“痛苦、疲惫和绝望。这个游戏的名字叫崩溃。”——被“隐身”的照护者的故事。

在英国，大约有70万人在照护失智症患者；其中， 60%至70%的照护者是女性。作为照护者，他们逐渐由配偶、子女变为护工，除了要做到细心的身体照顾，还要成为计时员、记事簿保管员，不时面对大吼大叫或一脸冷漠，能做的就是在无法坚持时继续坚持。本书通过采访不同的照护者，展现了他们努力保持自我的方式。

★ “认可至关重要。”——怎样做才是最人道的干预形式。

本书从医生、护士的角度探讨失智症患者需要的医学支持，从在进行的艺术项目分析艺术对失智症患者起到的帮助，并延伸探讨了荷兰、丹麦等国先后出现的失智症村、美国发起的“失智症友好倡议”协作运动、日本启用的用来监测和照顾失智症患者的设备……从情感与医学角度讲述怎样做才是对失智症患者最人道的干预形式。

★ “走着走着就走了。”——每个人都将面对的衰老和死亡课题。

作为一种“世纪病”，失智症就在我们身边，在我们的家庭中，或许也在我们自己的未来，这是对我们每个人的挑战。此外，从处于破碎和自我遗忘状态的失智症患者身上，我们也会看到曾经的自己和未来老年的自己——记忆衰退、被无视以及羞耻感。探讨失智症意味着什么，也是在探讨我们可以为身边的人、为未来走向衰老和死亡的我们做些什么。

作品目录

作者简介

作者简介

尼奇·杰勒德（Nicci Gerrard），英国小说家、记者，长期为《观察家报》撰稿，2016年获得英国最重要的政治写作奖——奥威尔奖。2014年，在患失智症的父亲去世后，与朋友一起发起以其父亲名字命名的“约翰运动”（John’s Campaign），为失智症患者家属争取医院探视权；2016年，该运动获得英国国家医疗服务体系的支持。

译者简介

尹楠，大学学习中文，曾赴英国留学。为小朋友翻译过《星座，我们一起去发现》《狮子王》《与食人鱼游泳的男孩》等书，也为大朋友翻译过《微小的总和》《巨浪下的小学》《放牧人生》等书。

精彩摘录

我过去常说，我们是由记忆组成的，可是，当我们失去记忆时，会发生什么呢？那种情况下，我们是谁呢？如果我们陷入疯狂，真正的我们又身在何处呢？如果我们丧失心智，我们的人生故事将如何续写？即使是在痛苦的生命尾声，我也从未觉得父亲不是他自己，尽管与此同时，我觉得他已经失去了自我。他虽已离开，却仍在；他虽然缺席，却仍有很强的存在感。在语言和记忆之外，另有某种东西在延续，也许只是某种痕迹，就像河水侵蚀岩石，生活也在他身上留下一条条印记。他仍旧和蔼可亲，他的过去藏在他的一颦一笑中，藏在他挑起浓密的花白眉毛的动作里。他的过去也藏在我们心里。他可能认不出我们，但我们能认出他。我不知道该用什么词来形容这种无法磨灭的本质，曾经，它被称为“灵魂”。

——引自章节：序曲

蒙田将老年形容为“特别恩惠”和“特权”。？但是，在将李尔王写去荒野上狂怒，陷人疯狂，而后获得一种全新的启示性理智之前，莎士比亚笔下的老年角色几乎无一例外都是自负、乏味或软弱的形象，充当着喜剧插曲或跑龙套的傻瓜的角色。狄更斯则通常把老年角色置于阴暗的角落。他们是守财奴和疯子，出于纯粹的愤怒而自发燃烧，或是矫揉造作的人和异常圣洁的人，所有的欲望和躁动不安都从他们身上散发出来。在电影里，老年角色大多缺席或充当配角。在小说和现实生活中，般规律则是，人越老，就越不引人注意。当他们引起他人注意时，就算有可能讨人喜欢，通常也都会被认为有点古怪。

——引自章节：第2章　变老